Matilda leek bij de geboorte in perfecte gezondheid te verkeren. Maar slechts dertig minuten later zette een onverwacht detail het leven van zijn ouders op zijn kop. Wat triviaal leek, bleek veel ernstiger te zijn…
Een onverwachte geboorte: wanneer geluk in zorgen verandert
Rebecca Callaghan keek vol spanning uit naar de komst van haar baby, maar haar zwangerschap verliep niet zoals verwacht. Overtollig vruchtwater zorgde ervoor dat artsen de bevalling eerder dan verwacht opwekten.
Toen Matilda geboren werd, was er geen enkel teken van problemen . Na slechts 30 minuten zagen de artsen echter een grote blauwe vlek op zijn gezicht en lichaam. Aanvankelijk dachten ze dat het om een eenvoudig hematoom ging, maar al snel gaven ze hun fout toe: het was een moedervlek, een teken van een ernstige ziekte .
Een schokkende diagnose: Sturge-Weber-syndroom
Twee weken na haar geboorte viel het verdict: Matilda lijdt aan het Sturge-Weber -syndroom , een zeldzame neurologische ziekte die verlamming , epileptische aanvallen , cognitieve stoornissen en huidmisvormingen kan veroorzaken .
Maar het slechte nieuws stopte daar niet: artsen ontdekten dat Matilda twee gaten in haar hart had , wat de bezorgdheid van haar ouders vergrootte: ze vreesden haar elk moment te kunnen verliezen.
Een vechter die met medische uitdagingen wordt geconfronteerd
Ondanks deze uitdagingen toonde Matilda een ongelooflijke kracht. Ze overleefde een hartoperatie om haar hart te herstellen en begon met laserbehandelingen om haar moedervlek te vervagen.
Deze sessies zijn weliswaar noodzakelijk, maar wel pijnlijk . Elke twee maanden raakt haar huid rood en geïrriteerd door de laser. Haar ouders krijgen te maken met het fysieke lijden van hun dochter en met de nieuwsgierige blikken van voorbijgangers.
Kwetsende reacties van mensen om je heen
Helaas lieten de oordelen van buitenaf niet lang op zich wachten. Sommige mensen dachten dat de vlek op Matilda het gevolg was van onachtzaamheid of onbedoelde verbranding.Paul, zijn vader, getuigt met emotie:
Mensen zien de vlek op zijn gezicht en oordelen meteen. Ze nemen niet de tijd om te ontdekken wat een buitengewoon meisje Matilda is.
Ondanks alles een gelukkig kind
Tegenwoordig straalt Matilda van vreugde , ook al is ze bijna blind en kan ze niet zelfstandig lopen. Met behulp van een speciaal aangepast rollator lukt het haar om een paar stappen te zetten, terwijl haar glimlach op haar gezicht verschijnt.
Paul zegt dat haar vastberaden karakter haar ertoe aanzet zichzelf elke dag te overtreffen:
” Matilda is een echte vechter. Ze lacht naar iedereen, zelfs naar degenen die haar veroordelen.”
De strijd gaat door
Op 8-jarige leeftijd vecht Matilda nog steeds tegen haar ziekte. Haar familie wil nu een nieuwe rolstoel voor haar kopen , die is aangepast aan haar behoeften, zodat ze optimaal kan genieten van haar tijd buiten.
